2月に全身性エリテマトーデスと診断され入院生活をしていました。
今までただの精神疾患だと思っていたのですが、SLEと知り、今は気持ち的には多少落ち着いています。
親とも話し合い、大学も一時的に退学をし、当分は治療に専念するという考えになりました。

現在は自宅にて療養をしており、好きなことをしたり、時々散歩に出かけたり、家で運動をしたりしているのですが、親には暇なら勉強(資格を取るなどの)できるのではないかと思っているようです。
気持ちの整理ができるようになってから、自分でもしなければとは思っていたのですが、まだそんな気分にはなれませんし、ましてや新しいことをできるとはとても思えません。
(大学の勉強すらできるとは思えません。)
SLEやステロイドの副作用で集中力があまりないことも伝えたのですが、微妙な反応をされてしまいました。

それと、弟が私のことを蔑ろにするのはよくあることなのですが、難病だから何みたいな反応です。
弟は病気知らずなので、不摂生不健康極まりないです。
その癖に肌が弱いので自分の容姿のことを言われると怒ります。
きっとそうなのですが、私だからそのような反応だと思うのですが、それに対して母親と喧嘩を始めたりするので私としては複雑です。
そして、病気を蔑ろにされて落ち込まないような精神力でもないので、泣きたくなります。

まだ時々自分の中で難病であることが受け入れられず、将来が不安で仕方ありません。
ステロイドの量も段々と減っていっているのですが、症状が出ないか不安に感じるときもあります。

また、彼氏に別れようと言われてしまい、心の支えになっていた部分があったので、余計に将来に不安を感じてしまい落ち込んでいます。
大学も遠のき、余計に友達とも関係が疎遠になり、不安でいっぱいです。

正直これからどうしていいのかわかりませんし、何をすればいいのかわかりません。