4歳の時に難病を発症して、治療や入院をたくさんしてきた。小さい頃はそれがそんなに辛いことだと思ってなかった。その時注射が痛いとかそういう苦痛はあったけど。でも小学4年生くらいのときに、これが人生で続いていくんだ。死にたい。って初めて思った。その時は自殺の仕方とか知らなかったから死にたいって思っても何もなかった。それまでは私結構細身で周りからも可愛いって言われることも多くて、見た目も気にしたこと無かったし、着たい服は着れてたんだけど、中学２年の時、めっちゃ調子悪くてステロイドパルスの点滴治療を月1レベルでするくらい何回も再発して、肌が荒れたり、20kg以上太って、自分が醜いと思うようになった。鏡なんてそれまでは大して見てこなかったのに見る度に自分とは思えないブサイクで太った人がいて、死にたくなった。その頃にはスマホも持ってたし、死に方とかも色々知ってて、だんだん死ぬってことが身近になっていった。再発で治療となるとほとんどの場合入院になるから、小学校、中学校はほとんど学校にも行けなくて、高校も通信制で青春を味わうこともなかった。学校に行っても後遺症で足が痛くて杖ついてたり車椅子の時もあったから、ジロジロ見られてる気がしたり、特別扱いされてるような気がしてた。太ってからは尚更人に悪く言われてるような気がしてた。今は大学2年なんだけど、美大に行きたくて予備校にも通ってたけど、再発したり手の震えがあったりで受からなくて浪人しようと思ったけど、浪人のストレスに耐え切れる自信がなくて通信制の大学にした。1期生だったから就活とかも手厚いかなと思って入って、1年の頃から学内も学外もたくさんイベントに参加したり、なるべくガクチカになりそうなことを頑張ってきた。高校2年の時パン屋でバイトしてて、大学1年の時、ティーチングアシスタントのバイトをしてたりしたけど、どっちも再発で入院治療になってやめてしまった。最近はなにかに挑戦したいと思ってバイトに応募したけど、その前のバイトが2つとも再発でやめてるから、また体調崩すんじゃないかと思われて落とされた。2つ受けて2回ともダメで、その後は持病のこと言わずに受けたけど、ひとつは連絡すら来ずダメで、もう1つはシフト希望曜日が合わないからっていう理由で落ちた。だんだん心が折れた。今年は色んな推しのライブにも落選してて、本当はバイトして貯めたお金でディズニーハロウィンに行きたかったけどバイト受からなくて、公募も落ちたり、去年やった謝礼付きのボランティアも受からなかったし、自分はどこにも必要とされてない気がしたり、幸せなこととか楽しみが何もない感じで辛い。しかも自動車学校も仮免まで取ったのに持病のせいで足止めくらって、やっと今週から再開するけど、手続きがたくさんあるし、本当に世の中不平等で辛い。生きづらい。最近また体調も悪くて、でも今体調悪くなったら免許取れなくなるから我慢するしかなくてきつい。就活への不安もあるし、病気がある限り私は幸せにはなれないけど、難病で治す方法もないから死ぬしかないと思ってる。珍しい病気だから研究も進まないし。毎日目が覚める度にあー今日も生きてるって辛くなるし、生活してても死にたいとか、この横断歩道今1歩踏み出したら死ねるな、とかずっと死がまとわりついてる。楽しいことが人生でひとつもなかった訳じゃない。でもそれ以上に辛いことが多くて、なんで生きてるんだろうって思ってる。健康な人が羨ましい。私も普通に生きたかった。