偽性副甲状腺機能低下症と下垂体前葉機能低下症で通院していて誰にも相談出来ません。
患者会もないしまつです。
希少難病の患者会でも近い人すらいないし。
どうしたらみつかりますか?
相談相手
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参考:似ている悩みと対処法
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ともこ(社会福祉士)
π- 2017-07-27 09:07
ご投稿ありがとうございます^_^
現在通院中なんですね。
少しネットを調べてみましたが、確かに患者さんどうしの情報交換などの場は少ない様子ですね。
逆に、ご自分の方から発信してみたら、同じ病気の方から反応はあるかもしれませんね。
たとえばブログで、同じ病気の人向けに記事を書くなど。